Gers : le combat d'Ilona, face au syndrome d'Angelman

15 février 2023 - 15:06

Atteinte du syndrome d'Angelman, Ilona se bat contre la maladie. Son père, Cédric Bordeneuve, témoigne en cette journée mondiale du syndrome.

La maladie dont souffre Ilona est aussi rare qu'imprévisible. Du haut de ses sept ans, elle mène un combat quotidien contre le syndrome d'Angelman, une maladie génétique qui a bousculé la vie de sa famille. « Ça s'est fait à partir de ses 6 mois à 1 an, on voyait que par rapport à un enfant « normal » elle allait moins vite pour rester assise par exemple. On a vu des docteurs et à l'âge d'un an, la maladie a été diagnostiquée. C'est un syndrome qui ne se voit pas à l’échographie. Seuls des tests génétiques permettent de détecter sa présence, nous n'étions pas du tout préparés à ça » confie Cédric Bordeneuve, le père d'Ilona.

Déficit intellectuel, absence de langage, troubles du sommeil et épilepsie. La communication entre les parents d'Ilona, Cédric et Audrey Bordeneuve, se cantonne principalement à un podd. « C'est un système de tablette qui permet de combler l'absence de langage. Elle clique dessus pur expliquer ce qu'elle veut ».

Pour épauler ses parents, Lizéa, la sœur, entretient une complicité fraternelle avec Ilona, accentuée par la maladie. « C'est une sœur aimante. On lui a expliqué le syndrome dont souffrait Ilona avec des mots simples, elle a compris rapidement. On lui a expliqué qu'Ilona sera toujours à nos côtés. Qu'elle ne pourra pas marcher ni jouer comme un enfant de son âge ».

Artisan à son compte, Cédric a dû « s'adapter » à la situation. Sa femme Audrey a été contrainte de s'installer à la maison à temps plein pour s'occuper d'Ilona. « Il a fallu rebondir et ne pas perdre de temps, ne pas se morfondre. On est accompagnés avec des centres qui nous aident dans ce combat ». Les neurologues de l'hôpital Purpan de Toulouse, les psychologues et kinésithérapeutes du centre Roquetaillade pour ne citer qu'eux.

Une page Facebook pour parler du syndrome

Pour médiatiser cette maladie dont on entend que peu parler, la famille d'Ilona a décidé de créer une page dédiée au combat qu'elle mène au quotidien. «On essaie de l'actualiser au maximum, poursuit Cédric. L'idée, c'est de communiquer, de montrer que malgré la maladie, on peut continuer à vivre. Il faut simplement s'adapter ».

C'est grâce à cette page du réseau social que Jean-Julien Souques a pu nouer des liens étroits avec la famille Bordeneuve. Créateur du Bootcamp-ChallenGers, une sorte de Koh-Lanta à la Gersoise, il verse l'intégralité des fonds récoltés à l'association Ilona fée des sourires. « Il nous a contactés parce qu'il il voulait aider une association du Gers. Il nous a trouvés comme ça, des amis lui ont parlé de notre combat et on est entré en contact. C'est un papa, comme nous et ça a matché directement ».

Le Bootcamp-ChallenGers se tiendra le 25 juin prochain au domaine de Loubéjan, à Auch.

N.M