C'était l'une des promesses de campagne du candidat Macron : rouvrir le débat sur la fin de vie. Le week-end dernier, le chef de l'État a choisi deux journaux pour dévoiler les grandes lignes d'un projet de loi sur l'aide à mourir. S'il se satisfait des annonces, Pierre Juston de l’association pour le droit de mourir dans la dignité, se veut vigilant.
Les annonces du chef de l’État, chez nos confrères de La Croix et Libération, raisonnent-elles comme le début d'un aboutissement pour l'ADMD ?
En tout cas c’est le début d’une grande étape. Dans la mesure où le président de la République parle d’une aide à mourir, nous sommes favorables à deux choses très importantes : le développement massif des soins palliatifs pour réaliser une égalité réelle et universelle des soins palliatifs. Puis la possibilité d’une aide active à mourir, que ce soit le suicide assisté ou l’euthanasie, et dans des conditions très précises. On a des désaccords sur celles qui ont été évoquées par le président de la République. Je demande surtout à voir le projet de loi dans les détails, et une fois qu’il sera passé en Conseil des ministres et au Conseil d’État, on pourra juger sur pièce une fois qu’on aura tous les éléments techniques.
Malgré ce « début d'une grande étape », il reste des points sur lesquels vous êtes en désaccord.
On n’entend pas parler des directives anticipées dans son discours et pourtant, c’est quelque chose d’assez important, la sensibilisation et la prise en compte par les soignants. Le deuxième point qui nous semble problématique, c’est le diagnostic, en tout cas la possibilité d’accès à l’aide active à mourir dans un temps à court terme ou à moyen terme. Donc effectivement ça exclut tout un tas de personnes qui pourraient le demander à partir du moment où elles ont une maladie incurable. Il y a des flux qui seront très difficilement réalisables sur le terrain et qui pourront provoquer des situations particulièrement complexes en excluant une partie des malades. Il nous semble que ça doit évoluer.
On a vu des personnalités s'engager dans ce combat pour le droit à mourir, dont l'actrice Line Renaud récemment. C'est en s'appuyant sur des personnalités que le débat va avancer ?
Il y a des personnalités qui ont fait avancer le débat et puis j’ose espérer que notre association, qui se bat depuis 43 ans sur le terrain ait, sans doute, également sa part du travail.
On ne parle plus de « suicide assisté » ou « d’euthanasie » mais « d’aide à mourir ». Ça vous surprend ?
Dans l’association, nous n’avons pas peur des mots. J’entends que le président n’a pas souhaité qu’il y ait ces mots qui apparaissent dans le projet de loi et dans son interview. Après, on peut tourner autour du pot, mais qu’est-ce que l’aide active à mourir ? Il y a deux manières de procéder : le suicide assisté et/ou la question de l’euthanasie. Les choses ne s’opposent pas, ce sont deux manières différentes de bénéficier d’une aide active à mourir avec les mêmes conditions qui peuvent être placées, que ce soit pour l’une ou pour l’autre.
De ce que j’entends dans votre discours, c’est qu’il y a quand même de la satisfaction et de la vigilance pour la suite.
Exactement, cela pourrait se résumer comme ça. Une satisfaction parce que nous avançons enfin alors que nous avons été beaucoup baladés. Mais là, ça avance très concrètement avec un calendrier précis et en même temps beaucoup de vigilance parce qu’il faudra qu’il y ait un débat au Parlement. C’est lui qui vote les lois et qui permettra de l’améliorer ainsi que les zones d’ombres qui persistent encore.
Vous allez maintenir la pression d'ici mai et l'arrivée du texte à l'Assemblée ?
C’est prévu, il va y avoir des campagnes qui vont être menées, des réunions d’adhérents comme nous faisons depuis maintenant des années. Et puis également des dîners avec les parlementaires du Gers et de la Haute-Garonne en toute transparence, comme ça a été fait depuis quelques années, pour les sensibiliser, échanger avec eux en tout bien, tout honneur sur le projet de loi qui va arriver. Et essayer de les convaincre d’un certain nombre d’amendements qui nous semblent pertinents de faire passer. La plupart des parlementaires viennent, qu’ils soient pour ou contre, avec leur sensibilité différente. C’est ça qui est intéressant.
N.M